Etikett: lkg-spalt

Drömmar om ett leende

Posted on by Lisa

Idag blev jag hemma när jag egentligen skulle ha jobbat, Emma vaknade gång på gång under natten med magont. Under dagen har det släppt som tur är, jag blir alltid nervös när det är magen för det kan ju vara precis vad som helst.

Jag vill lyfta fram ett program som kommer på TV4 idag ”Drömmar om ett leende” kl 21. Jag såg reklamen här om dan och Emmas operatör Malin Hakelius är med i Operation Smile, det ska bli riktigt intressant att se på och Emma vill också se.

Det är fantastiskt att de kan åka till dessa länder och hjälpa barnen med t.ex LKG, läpp- käk och gomspalt. Precis så som Emma föddes, fast här i Sverige har vi helt andra förutsättningar. Tänk på vad de gör för de här barnen och hur livet kommer att förändras, en stjärna i himlen till dem!

Vill ni se hur det hela började för Emma så gå in här: ”Emmas operationer”. Hennes senaste operation bentransplantation till käken finns att läsa om här i min blogg under kategori lkg-spalt.

Rutinmässigt och tryggt

Posted on by Lisa 

Ringen

Idag har vi träffat röntgen, specialisttandvården och plastikkirurgen för rutinmässig kontroll efter operationen i Uppsala. Sammanfattningsvis ser allt bra ut, dessvärre sätter det lilla traumat med fall från kickbike käppar i planeringen tydligen. Så vi får invänta läkning av fraktur i Emmas framtand innan de fortsätter med förberedelser inför tandställning. Det blir mycket tandläkarkontroller framöver och efter nyår får vi veta lite mer vad som händer och sker med tänderna. Nästa gomkonferens blir när Emma är 10 år.

Innan vi träffade Emmas kirurg Malin Hakelius, som kommit hit från Uppsala, hade vi tre timmar att göra vad vi ville på. Så det blev lunch ute, mjukglass och lite shopping under tiden. Och för att gå in närmare på det så blev det en ny innebandyklubba och lite pyssel från Panduro.

Åter på sjukhuset blev det inte som förut, men bara till det bättre. De har slutat med att sitta hela gänget inne i rummet på gomkonferensen. De tycker att det måste ju vara bättre för patienten framförallt att istället sitta öga mot öga med kirurgen och det måste jag säga kändes riktigt bra. För det blev lite spänt när de var så många förut som satt och lyssnade och tittade. Jag kände mig själv nervös inför mötet och förberedde Emma på att nu kommer det sitta flera personer där inne…men så blev det alltså inte. Skönt. Emma brukar inte säga så mycket på dessa möten men idag tyckte jag nog att hon blev mer lugn och pratglad. Tryggt, tack Malin! …och tack LKG-ssk för den söta ringen Emma fick.

I väntrummet

Logopedi och foniatri

Posted on by Lisa

Igår var jag och Emma iväg för att träffa logopeden och foniaten inför LKG-konferensen som är imorgon. Hos logopeden fick vi återigen läsa upp meningar, ord och berätta vad som händer på en bild. Jag läser först och sedan Emma. När hon blir större får hon läsa helt själv utan att jag hjälper till. Enligt logopeden låter det fortfarande mycket bra och det hörs bara lite ljudgenomsläpp på de hårda konsonanterna. Men det är inget som vi kan göra något åt, det blir så i och med att hon växer. Hon fick också prata med en speciell spegel under näsan och då får Emma återigen läsa upp meningar och ibland ska det bli imma på spegeln, ibland inte. Den undersökningen gick också bra.

Foniaten (ljudläkare), specialiserad inom röst- tal- och språksvårigheter, som vi träffat är riktigt bra och var mycket trevlig. Pratade lugnt med Emma och frågade om sommaren, berömde frisyren och förklarade vad han skulle göra. Där inne var vi trygga. Han förklarade även för mig och visade hur det såg ut i Emmas gom. Jag kommer typ ihåg enstaka ord av vad han sa där,…men någonting om att det längst bak fanns någon typ av polyp som inte alla har men det är bra att Emma har den för den hjälper att täppa till,..hm ja bara det är bra så är vi glada.

Inför hösten del II

Posted on by Lisa

Här ramlar det in kallelser kan jag säga. September blir hektiskt. Det blir mycket planera och åka fram och tillbaka. På tisdag får jag nog ta med Emma till jobbet på förmiddagen och sen ta halva dan vård av barn, sparar lite bensin då. Det borde väl gå bra tror jag.

Ja så första svängen blir till logoped för att prata och lyssna på Emmas tal, talövningar och blåsa spegel kanske. Foniat som gjorde att Emmas näsa blev ”tv-kändis” ska vi träffa också. Vet dock inte om näsan blir tv-kändis denna gång, kan inte vara så kul att få en slang upp i näsan.

Bilden är från Höga Kusten i somras när vi var där på svärföräldrarnas landställe. William fotograferar och solen var på väg ner. Han tog utan blixt så det blev aningen suddigt men jag gillar bilden ändå.

  • 7 september logoped- och foniatbesök inför LKG-konferensen.
  • 9 september röntgen, tandreglering, specialisttandvård, LKG-konferens.
  • 21 september barnläkare för vikt och längd.
  • 22 september folktandvård för tandrotsfrakturen.
  • 23 september dietist för vikt, och inför det kostregistrering hemma.

Inför hösten

Posted on by Lisa

Nu så här inför hösten blir det lite kontroller för Emma igen. Det var ju ett år sedan precis som hon genomgick bentransplantation till käken. Vår tappra lilltjej var så stark och allt har gått jättebra! Vi har fått en kallelse nu för LKG-konferens den 9 september för rutinmässig kontroll efter operationen. Då blir det besök hos röntgen på tandregleringen, specialisttandläkaren och Emmas plastikkirurg Malin Hakelius kommer från Uppsala.

Sen så har vi ju hennes framtand med fraktur i tandroten efter fall från sparkcykeln. Som tur är är det liv kvar i tanden enligt senaste kontrollen men den kan behöva rotfyllas. Ny kontroll om en månad innan vi vet säkert hur det blir med det.

En lång dag

Posted on by Lisa

glass e gottIdag var en rätt jobbig dag. Emma skulle till barnläkaren för att ta prover då hon inte följer sin växtkurva som hon ska. Under en lång tid har hon stått stilla men börjar sakta kliva uppåt i kurvan igen meddelar läkaren. Idag är hon 126 cm och väger 21 kg. Vi får 1003 frågor om allt möjligt och så undersöker hon Emma. Härefter ska hon få ta en massa prover, typ 7 rör, eller var det 9?…jaja många rör i alla fall för att försäkra oss om att det inte är något annat tokigt som ställer till det för längden. I väntan på att få ta proverna gick vi korridoren mittemot till Folktandvården och bokade in en tid för att få Emmas tand och läpp undersökta efter olyckan här om dan. Hon trillade ju från kickbiken. Provtagningen gick bra, hon blev lite rädd men lyckades ta alla rör utan bedövningssalva. Vi var där i drygt två timmar med läkarbesök, väntan och provtagning inräknat, pust!

I väntan på tandläkarbesöket åkte vi hem och åt pannkakor ute i solskenet. Sen tog vi det lugnt en stund. Emma målade i sin nya målarbok vi köpt och jag nickade till i solstolen. Sen var det dags att åka igen.

Hos tandläkaren efter två röntgenbilder visar det sig att den riktiga, raka, framtanden har en fraktur! Ja, tandroten. Jag trodde inte att det var sant, helt sanslöst galet. Räcker det inte med alla andra tandläkarbesök hon ska få stå ut med i framtiden. Det finns liv i tanden säger tandläkaren men det här måste fixeras med tråd och plast. Så hon får alltså en provisorisk tandställning över tre tänder för att den ska hållas på plats. Det är heller inte säkert att den läker ihop, troligen inte säger dem. Jag blev orolig över bentransplantationen till käken hon genomgått, om den kanske fick sig en smäll. Men tandläkaren hade ändå tänkt skicka en remiss till specialisttandvården för dem att ta ställning om hur det blir med tanden. Det kan bli så att dem får ta bort den! Hennes fina riktiga raka framtand!…fortsättning följer…

Hur som helst var hon riktigt duktig och tog sig igenom alla olika moment tandläkaren behövde för att få dit den lilla rälsen. Hon skulle ha stenkoll på allt tandläkaren tog fram och ville ha förklaring på vad det skulle användas till och så vidare. Jag tyckte så synd om henne, och kände hur tårarna trängde, vad hon ska få stå ut med…Efter detta blev det glass, fast uppskuren i bitar då hon nu inte får bita av något samt bara äta mjuk kost…hm, känner igen det där.

Besök hos specialisttandvård

Posted on by Lisa

hepatica nobilisVi var till specialisttandvården idag med Emma. Vanlig kontroll för henne med tanke på LKG-spalten hon föddes med. För sju månader sedan var det bentransplantation till käken och den har i det stora hela gått riktigt bra. Vill ni läsa om den kan ni söka på LKG-spalt i kategorier.

Så idag blev det röntgenbilder som alltid innan tandläkarbesöket, hon fick göra om det en gång till eftersom första bilden inte blev bra tydligen. Ja inte lätt att ha en platta drygt 5 cm bred mellan kinderna när man är så liten. Tandläkaren tyckte det såg bra ut, både ben och tänder. Dock är det väldigt trångt tydligen och han tycker hon verkar vara tidig med tänderna, att dem kommer fram fortare än vad dem tänkt sig. Hennes ena framtand är vriden och han vill inte vrida den rätt ännu eftersom det blir för nära inpå bentransplantationen. Nu är det bara och vänta och se om dem kan få dra ut mjölktanden för Emma under alla inbokade invänjningsbesök hon har. Till hösten blir det gomkonferens.

Varje gång vi är hos specialisttandvården tänker jag tillbaka på mig själv som fick gå till tandregleringen, och ha tandställning i två år. Det är ju ingenting jämfört med vad Emma måste gå igenom. Styrkekramar till vår goa Emma!

Emotionellt jobbigt

Posted on by Lisa

Obs! Detta inlägg innehåller en känslig bild lite längre ner.

trygghet

Efter cirka 20 mil fram och tillbaka är vi alla lite trötta nu. Särskilt emotionellt. Det var inte lätt för Emma att ta bort stygnen vill jag lova. Hon är en mycket stark tjej och hon ska ha lika många guldmedaljer som hon är gammal! Tandläkaren gav Emma bedövning och jag tror inte riktigt det blev som hon tänkt för det kändes ändå när stygnen skulle plockas en efter en verkar det som. Sprutan var ju inte populär så tandläkaren dränkte små bomullstussar med bedövningsmedlet och förskte dutta på det istället. Det gav ju inte samma effekt. Vissa stygn gick lätt bort men de flesta satt rätt djupt. Det tog en timme och 20 stygn togs bort i överkäken/gommen. Emma grät, jag grät, men vi försökte lugna oss för hennes skull. Det var riktigt tufft, efteråt kom det bara över mig. Emma såg fort rätt pigg ut, typ redan efter hon fick gå ut ur rummet, men mina tårar rann igen. Pust…

Bentransplantationen togs från höftbenet och så här fint ser det ut när de tog bort Steristrip-tejpen (som för övrigt gick mycket lättare än att ta stygn i munnen). Inga stygn att dra där inte. Det var väl såna som försvinner av sig självt eller nåt. Jag hängde inte med så bra där…jag snöt mig då.

pelvis

Då det blev så emotionellt jobbigt idag så tror jag nog att både tandläkaren och vi inte kunde tänka klart förrän nu. För det blev en något knapphändig information efteråt, och jag hade egentligen många frågor. Vi har ju fått en informationslapp för länge sedan men även den är inte så vägledande precis. Men det verkar som att hon ska fortsätta ett litet tag till med mjuk kost, absolut inte bita av något, och ingen idrott. De sa heller inget om vi fick borsta tänderna ikväll, men jag tog lite lätt och mycket försiktigt.

Emma ska få en bettskena då hennes ena tand tar emot underkäken när hon biter ihop, skenan ska avbelasta åt käkbenet som nu måste läka och växa sig starkt. Den ska hon få i december. Just det, efter alla dumma stygn var borttagna fick hon välja två saker ur leksakslådan. Hon valde en penna som såg ut som en spruta, genomskinlig med nåt flytande i, samt en tatuering till William.

Det går framåt

Posted on by Lisa

Efter att vi har kommit hem från Akademiska i Uppsala har allt gått åt rätt håll. Kryckorna har hon inte behövt mer än ett par gånger. I början fick jag lyfta henne men nu klarar hon det bra själv om hon ska upp i soffan eller sängen. Morfar har pysslat med en massa här hemma när vi var borta. T.ex målat fönster ute, blev jättefint! Han har åkt hem och vi är glada för all hjälp vi har fått. William sa en gång när vi ringde från sjukhuset att han ville ha det så här hela tiden,…så han har nog haft det väldigt bra här hemma med morfar.

För att skoja till situationen lite leker vi restaurang. Jag dukar fint och spelar servitör åt Emma. Oftast blir det svampsoppa, det gillar hon bäst, och det är ju inte så mycket annat hon kunnat äta. Vår teater lockar till skratt men det går bättre och bättre att skratta och talets gåva är tillbaka! Vi börjar känna igen Emma mer och mer…hihi.

Vi bakar och går promenader. Annars har vi fortsatt med våra nya rutiner med, munskölj, byta förband och varannan dags tandläkarbesök. Nu klarar hon sig utan Alvedon och får äta mjuk kost. I morse blev det Skogaholmslimpa med leverpastej (inga kanter, uppskuret i bitar) och till lunch pannkaka.

Emma har ringt runt i klassen och berättat att hon är hemma. En klasskompis kom förbi med sin mamma och lämnade över ett brev, så himla gulligt!

Dag 4 – vi åker hem

Posted on by Lisa

Bentransplantation till käkspalten 2009-09-04

Här ser ni Emma tillsammans med operatör Malin Hakelius. Emma provar kryckor och äter själv. Emma har godkänt även dessa bilder.

Kl 06.15 fick Emma Alvedon och efter det är vi vakna och har gått till fönstret där hon satt och tittade ut en stund. Hon ville åka hem och det får vi nog göra ikväll. Vi tog en sväng med rullstolen på avd där vi mötte ssk som frågade vad vi ville ha till frukost. Emma ville prova äta själva och det gick bra. Hon åt upp nästan all kräm med ett halvt glas mjölk i och smakade lite Oboy. Olly fick smaka och Emma tyckte det var roligt och försökte skratta men det gick inte så bra för det gjorde ju så ont. Hon ser så härlig ut när hon ler så där snett, man blir lite full i skratt bara av det. Vid 9-tiden får Emma munnen rengjord hos tandläkaren.

Doktor Malin tittar till Emma och frågar om hon vill åka hem idag eller imorgon. Emma vill åka idag, och vi pratar igenom allt och vad som ska hända hemma. Vi ska munskölja, och ge Alvedon i tre dagar till. Hon får vara hemma ända fram tills återbesöket i Uppsala. Inte sparka fotboll och helst inte cykla. Vi tog ett kort på Emma och Malin tillsammans innan vi sa adjö och tackade för allt. Alvedon 10.30. Efter det tas medicinbollen bort för den gör ju ändå ingen nytta mer. Det gör lite ont när all tejp ska bort. Får nytt förband och vi får några med oss hem också. Emma provar kryckor. Det går bra och vi lånar hem dessa. Vi köper blommor och Emma ritar ett tack-kort till personalen, tre stycken jättefina sjukhus ritar hon och en regnbåge. Efter lunch lämnar vi blommor och kort och säger hejdå Akademiska! Tack för all hjälp och stöd!

Vi kom hem mellan 15.30-16. Morfar mötte oss i dörren. William var ute till sent och sålde ur jultidning som han tydligen börjat med. Emma fick lite ont nu. Hon har ju rört på sig lite mer idag och Alvedonet hon fick vid 10.30 hade slutat göra nytta. Sen fick jag hjärnblödning och råkade lyfta upp henne lite tokigt och inte så som jag gjorde på sjukhuset så hon fick lite mer ont…stackars Emma med en sån klumpig mamma. Så hon fick Alvedon och lade sig i vår säng för att vila lite.

Efter en stund ville hon till soffan och satt där ett tag tills vi tog fram hennes present, vi hade ju sparat den hemma till nu. Hon öppnade och när hon fick se Fiffis vattenkannehus sa hon
–Det är ju det här jag har sagt att jag vill ha! Jag har ju visat dig den i affären!
Ja, så hon blev riktigt glad faktiskt och det känns skönt. Hon har lekt en hel del med det idag.
Vi har ätit och lekt med Fiffis vattenkannehus. Hon säger att hon känner som ett tryck över höften och det smärtar antagligen också. Nu sover hon så gott i vår säng efter Alvedon och munskölj. Storebror tyckte synd om Emma och blev lite ledsen men det visade han inte först, utan först tyckte han Emma såg lite rolig ut med den svullna kinden. Emma ville helst inte att han skulle skratta för då skrattar hon själv och då får hon ont och ler snett med munnen. Inte lätt för vår lilla.

Glöm inte klicka på bilderna för bildspel.