Dag 3 – dagen efter op

Bentransplantation till käkspalten 2009-09-03

Här ser ni ett par närbilder som jag använt brushes i form av färgstänk på. Det blir lite extra copyright på så sätt. Emma har även godkänt dessa bilder.

Under natten vid 3-tiden vaknade hon själv och sa att hon behövde kissa, så denna gång tog vi rullstolen till hjälp vilket behövdes. Lite antibiotika fick hon för andra gången. Tredje gången tidigt på morgonen samt stolpiller fast det blev bara 1 av 2. Förstår henne att hon inte vill ha det. Mamma Mu-CD går varm här på nätterna.

Kl 8 kom Emmas doktor Malin och frågade hur det gått och hur Emma mådde. Det blev youghurt, saft och flytande Alvedon eftersom stolpillrena inte är så populära varken för Emma eller mig som får ge dem. Kl 12 skulle vi ner till tandläkaren så strax innan det fick Emma nytt fräscht sjukhuslinne och vi flyttade henne till rullstolen. Tandläkaren gjorde rent i munnen så all torkat blod försvannn hon sa att vi ska ringa Folktandvården och boka in 5 st besök för rengöring. När vi kom upp till avd igen fick Emma lunch, varm och kall soppa, glass. Emma åt nästan hela skålen med varm soppa i sakta takt när hon satt kvar en stund i rullstolen. Sängen blev bäddad med rena lakan och sen ville hon ligga ner och vi fortsatte med soppan. De tar tempen då och då, som högst 38 grader men det är vanligt tydligen. Nu sitter vi och vilar en stund. Ssk kom in och sa att om hon orkar är det bra om hon provar stå upp en stund vid sängkanten så det ska vi prova. Vi har gått över till bubbelvatten med blåbärssmak och det verkar gå ner lite fortare. Så pass bra går det nu så att de ska ta bort glukosdroppet.

Emma har slumrat till en kvart, druckit lite mer bubbelvatten och vid 15-tiden varit på toaletten och gick själv tillbaka. Sen kom ssk in och spolade igenom infarten i vä hand där glukosdroppet suttit som nu blev borttaget. I vä fot har hon en till infart ifall att det skulle vända, men det verkar gå åt helt rätt håll. Snart ska hon få nya förband på höften och kl är 15.40.

Kl 15.45 fick hon mera Alvedon i flytande form, väck med stolpillrena! Lite mer vatten fick hon i sig direkt efteråt, 10 klunkar för att vara exakt enligt Emma..hehe. Kl 16.45 kom en massa läkare och rondade. Frågade hur det var med Emma och de trodde hon kunde få åka hem dan därpå. Vi ska öva mera på att gå, kanske med kryckor imorgon. När medicinbollen som har värkstimulerat höften är slut, räcker cirka 50 timmar, får hon ingen ny utan det räcker med Alvedon. Så troligen får Emma slippa den imorgon.

Nu är kl snart 18 och Emma har ätit en hel skål med varm soppa. Hon har totalt fått i sig 1490 ml vätska idag vilket är bra för de rekommenderar mellan 800-1000 ml på en dag för att få åka hem. Hon börjar se piggare ut och pratar lite mer. Svullnaden på kinden kommer bli värre till morgondagen men sen lägger den sig. För att blodtrycket ska sätta fart stod Emma vid sängkanten en stund, efter det ville hon vila och vi läste bok. Det blev toabesök och en sväng i rullstolen ute i korridoren. Vi gick till lekrummet och på tillbakavägen mötte vi sjuksköterskan som ville ge Emma lite munskölj och Alvedon inför kvällen. Så det var nog bra att vi tog en liten sväng innan vi somnade. Vi tog munsköljen på toaletten direkt efter lite småprat med ssk. Emma stod upp då och sen gick hon tillbaka till sängen, tar Alvedon och vatten. Sen somnade hon bredvid mig vid kl 20. Enligt ssk så är medicinbollen slut nu men vi tar bort den imorgon. Emma känner av lite från höften ibland. Hon kämpar verkligen på, för hon vill så gärna åka hem imorgon! Vaknar efter två timmar och är törstig. Lite Mamma Mu och sen sover vi igen.

Dag 2 operation

Bentransplantation till käkspalten 2009-09-02.

Obs! Vissa bilder kan vara obehagliga att titta på. Med Emmas tillåtelse får jag visa dessa bilder. Klicka för bildspel.

Under natten vaknade hon mycket och ropade efter mig och undrade var jag var. Mellan kl 00-02 var hon lite ledsen och ville verkligen åka hem men jag tröstade henne och förklarade allt en gång till. Efter midnatt skulle Emma vara fastande och kl 6 på morgonen fick Emma lite saft och sen somnade vi om, jag frågade om hon ville att jag skulle vara hos henne men hon sa att hon somnade bäst själv,..hihi hon var nog bra trött då.

På morgonen blev det dusch med HibiScrub igen. Vi gick till tandläkaren 08.50 där de tog lite och förklarade vilka tänder som skulle tas bort under operationen. Den ena var alldeles för roterad med emaljen i mycket dåligt skick som det kan bli för spaltbarn, och två st satt på samma ställe. Efter duschen fick Emma ett sånt där fint sjukhuslinne och vi stannade inne på rummet. Kl 10.30 kom ssk med en skvätt medicin som skulle göra Emma lugn, fick absolut inte gå upp ur sängen efter det. Hon fick även Emla på armveck, handrygg och fotrygg.

Strax efter 11 var det dags att gå ner till operation. Utanför op-rummet fick jag på mig skyddskläder och mössa och vi hälsade på två op-ssk som gick igenom Emmas journal. Pappa fick åka upp till avd igen och jag stannade kvar. Nu blev Emma tårögd och darrade med läppen. Hon fick komma till mammas famn och vi gick in till operationssalen. Jag lade ner henne på den varma sängen och vi fick bokmärken att titta på när narkosläkaren kom för att sätta dit infarten. Det gjorde lite ont en stund men sen gick det bra. Sen blev det antibiotika som förebyggande och den där mjölkliknande medicinen som söver. Vid 11.45 sov Emma och jag fick gå upp till avd igen. Usch, gråten satt i halsen och ögonen, ville ju inte göra Emma mer ledsen.

Operationen skulle ta 2-3 timmar så vi gick ner till Uppsala stad, kollade in mannens hotell och sen åt vi lunch på stan. Efter det gick vi längs ån tillbaka till avd igen. Två timmar blev tre och tre blev 3½ timme och sen meddelade de att Emma var klar och väntade på oss på uppvaket. Den där känslan innan är jobbig, alla tankar och oroligheten i magen, kände mig smått illamående och trött.

Uppvaket: Vi åkte ner till Emma och hon sov så gott i nästan en timme, vaknade till och fick se oss, sen sov hon ett tag till. Hon fick lite extra syre och glukosdropp. På höger höft har de tagit benvävnad och det är stygn, steristrip och förband på. De har även satt en liten slang där med en medicinboll som automatiskt pumpar ut smärtstillande så Emma inte ska ha ont. Nallen Olly har fått vara med hela tiden. Emma vaknar till ibland och vill komma upp men det får hon inte än. Hon hostar lite blod men det kommer från käken där de opererat. Hon skulle få ett stolpiller och ville att jag skulle ge det. Det har vi inte gett henne på länge, vi använder flytande hemma men nu fick hon inte ta flytande direkt efter operationen. Det kändes konstigt för henne, inte kul med sådana. Efter två timmar får vi åka upp till avd och kl är 17.30. Tänderna, 3 st, följer med i en liten burk.

Bandaget har bytts två ggr och hon får dricka saft och saftsoppa men får i sig bara lite så det blir glukosdropp under natten. Mellan 20-21 gick Emma med vår hjälp till toaletten men det kom inget, på vägen tillbaka till sängen blev hon trött och skakig så vi bar henne sista biten. Sen sov hon på en gång. Inte så konstigt när hon inte har så mycket näring i kroppen och gått igenom denna stora operation. Vår kämpe!

Dag 1 inskrivning

Emmas inskrivningsdag för bentransplantation till käkspalten 2009-09-01

Vi åkte hemifrån 08.30. Kramade och vinkade hejdå till William och morfar. Det blev lite tårar men så kan det bli. Vi kom fram i skaplig tid men fick leta efter parkering ett tag. Kom upp till avd 79B där vi fick lite allmän information och blev visade till dagrummet där det fanns spel och tv. De visade runt oss till lekrum, kök och annat. Vårt rum var ännu inte klart så vi låste in våra grejer i ett skåp så länge. Vi fick lunch och i väntan på läkare och narkosläkare fick Emma Emla-kräm på båda armveck för provtagning nere på labb. Efter en timme gick vi ner till labb. Där tyckte inte labb-sköterskan att Emla hade behövts för hon tänkte sticka i fingret istället och Emla-lapparna rycktes bort. Det gjorde lite ont tyckte Emma, eftersom hårstråna gärna följer med. Sen åkte vi upp till avd igen och ssk blev förvånad att de stack i fingret när Emma ändå fått Emla i armvecket.

Sen blev det ett antal timmars väntan. Emma lekte i lekrummet, och en mikrosekund somnade jag till i soffan. Plötsligt dyker narkosläkaren upp och han börjar med att ursäkta sig med att svenskan inte var så bra. Så det blev lite svengelska men vi förstod bra ändå, visste redan det mesta. Efter ytterligare lite väntan kom Emmas läkare Malin Hakelius som ska operera henne. Vi kände igen henne från LKG-konferensen i Örebro. Hon berättade hur det kommer gå till och att operationen nog blir av vid 11-tiden dagen därpå.

Lite senare sa vi hejdå till pappa som får sova på patienthotellet och vi fick äntligen vårt rum. Vi packade upp lite och inväntade middagen medans vi målade i HelloKitty-boken vi hade med oss. Vi fick mat och innan fikat gick vi ner och ringde pappa, William och morfar. Vi fikade lite, lekte lite och sen var det dags för duschning med HibiScrub. HibiScruben var ett starkt medel för kropp och hår och det fick inte komma i kontakt med ögon, öron och hjärna (!)…lite nojjig blir man ju. Men det gick bra och Emma fick ha sin egen pyjamas den natten men efter morgonduschen blir det sjukhus-linne.

En sjuksköterska har varit inne hos oss på rummet och gått igenom allt ytterligare en gång, gett Emma ett armband med personuppgifterna på. Nallen som vi har med och döpte till Olly fick också ett armband. Emma får vara fastande från midnatt, vatten går bra men inte efter 06 på morgonen. Personalen väcker oss då så hon får lite saft innan kl 6. Sen blir det många timmars fastande fram till operationen vid 11. Kl blir 22 och Emma sover. Hon har varit lite ängslig och många gånger vaknat och sagt att hon vill åka hem. Ja det är inte lätt för en liten.

Klicka för bildspel.

Två veckor innan op

sotismys
Det är inte långt kvar nu till Emmas tredje operation, bentransplantation till käkspalten. Har köpt Hexident på apoteket idag. Akademiska rekommenderar att skölja med den bakteriedödande vätskan under tio dagar före operationen både morgon och kväll. Har även bokat patienthotell i Uppsala åt mannen eftersom bara en förälder får övernatta med barnet på sjukhuset. Ett samtal till FK fick jag göra också eftersom jag inte kommer ihåg hur vi gjorde sist. Men båda föräldrarna kan ta tillfällig föräldrapenning när barnet vårdas på sjukhus och ett läkarintyg behövs. Så pusselbitarna börjar falla på plats.

Här om dagen tappade hon en mjölktand till, den andra på kort tid. Enligt Emma finns ingen tandfé och det är ingen idé att försöka lura i henne det. Det var storebror som skvallrade för länge sen. Men en tia får hon förstås ändå i glaset. Apropå att tappa mjölktänder så tappade stora killen en idag..hm jag måste leta efter en tia nu..

Kallelse till Akademiska

Igår kom kallelsen. I september är det dags för Emmas tredje operation, denna gång en bentransplantation till käkspalten. Med andra ord tas benvävnad från ena höftbensvingen och fyller ut spalten i käken. Men oj vad information jag fick läsa igenom. Det är mycket förberedelser och även mycket att tänka på efteråt. Emma säger inte så mycket om det nu, hon lär nog fråga mer när det börjar närma sig. Med inskrivningsdagen inräknad blir vårdtiden cirka fyra dagar, men först efter cirka 10 – 12 dagar kan hon få komma tillbaka till skolan och får ej vara med på idrott inom 3 veckor efter operationen.

När Emma var liten gjorde jag en sida om hennes operationer så andra som också har barn med lkg-spalt kan få lite information och läsa hur det går till. Läpp och näsa opererades när hon var endast 4 månader och gomspalten när hon var 13 månader. Vill ni kika in så gör ni det här.